辛い治療を乗り越えた娘が、体操の大会で素晴らしかった話【ここが辛いよステロイドの副作用の話も】

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先週末、娘(8歳)の体操の大会がありました^^

この大会は娘にとって初めての大舞台。

5歳から体操を始めて、楽しかったときばかりではない

時には泣いて、教室にいかないといったり

周りに圧倒されて教室に行ってもできずに帰ったこともあった

それでも、続けていれば必ず上達し、次のステップへ挑戦する娘。

本当に誇らしい。

いつも娘の姿には、私が元気をもらっている。

そんな娘、4月に大会への出場をコーチに勧められ、最初は絶対嫌だといっていたけど

コーチと話したりするうちに、(半ば説得され?)出場を決めてから練習に励んできた。

その矢先、7月に突発性の視神経炎を発症。

左眼の視力が元々1.5あったのが0.1まで低下し、視野障害も。。

入院は結果的に10日間(薬の効きが悪かったら1ヶ月くらい入院するかもと言われていた;;)

その間、採血を何回も、全身麻酔での検査、MRI、点滴丸3日繋ぎっぱなし・・などなど、大人でも嫌な処置のオンパレード。

見てるのも辛い瞬間も何度もあって、本当によく頑張った。

左:点滴中は動画タイム 右:暇な入院中のアイテム、アクアビーズ

ずっと付き添い入院をしていた私も、お留守番していた次女も、サポートしてくれた家族もみんなみんな頑張った!

視力は治療のかいあって入院中にほぼ回復し、現在は炎症も治まり元の状態で安定している。

そして退院後もステロイドの内服は続き・・

ステロイドの副作用で、不眠・イライラ・免疫力低下・食欲増進・ムーンフェイス・中心性肥満・・

退院後も免疫力低下のせいか風邪を拗らせ、点滴治療したりと、やっと体調が落ち着いてきたのが8月半ば・・

大会は9月半ば、ここから本当によく頑張った。

幸いにも、入院前のように身体は動くようで、技も順調に磨かれていった。

ステロイドの内服は退院後から1日20mgを1ヶ月続け、9月に入って段階的に減らし、大会の日には10mgまで減った

内服して約1ヶ月後の9月に入った頃には、顔の肉づきが良くなってきて、みるみるうちに丸くなった。

同時に肩やお腹も大きくなってきた。

周りにも明らかにわかるようになり、「太った?」「顔丸くなった?」「顔変わった?」と言われるように

本人に直接言われることはそうなかったので、そんなに気にしていないそぶりを見せていた

でも、人と会いたがらないし、元々が細くて身軽だった分、気にしないわけがない

太っていく感覚もあったようだが、食欲が増進するステロイドはお腹が空いてたまらない

もっと食べたいという娘を制御するのも辛かった。心苦しかった。

9月に入ってステロイドを減らし始めて、進行は止まったように思うが横ばい。

改善することはなく、大会の日を迎えた。

大会会場、初めての大舞台

そんな中、娘は堂々たる演技を見せてくれた。

得意の鉄棒で、高得点が出た瞬間には、思わず涙が溢れそうになった。

今までの頑張りが、形になった、そんな瞬間だった。

娘は「思ったより緊張しなかった」そういった。

緊張しやすい性格で、人に見られることが苦手で、控えめな性格の娘が

辛い治療を乗り越え、副作用と闘う日々で、何かを得たのかもしれないなと思った。

大会を終え、ステロイドの内服量は1日5mgまで減った。

現在5mgになって3日目、見た目の変化はそれほどないが、お腹の空きと不眠に関しては良くなり

本人のメンタル的にも安定しているように思う。

早く見た目が元通りになるように祈るばかり。

とりあえず元気な時は体動かしたり、マッサージしてあげたりして地道に努力している。

そういえば、娘の病気後、3ヶ月ぶりにあった友人に「なんか悟ってる」と言われた私ww

自覚はしていないけど、病気を経て私自身も何か受け皿が大きくなったのかな??

元気であることの有り難さを痛感したのかも。

ちなみに娘は夏休み明けからも元気に不登校(別室登校)しています^^

これからどうなるやら・・不登校問題も頭を悩ませるけど、まあ、元気なら、それが1番だね。

視神経炎発症数日前、元気に魚をつかみ取りする娘